La solitude des parents d’enfants atypiques
Avoir un enfant hors norme n'est pas toujours facile. Comment les parents vivent-ils cette différence au quotidien ?
Cette semaine nous relayons un article très explicite et complet sur la difficulté et l’investissement que représente pour les parents, au quotidien, le fait d’avoir un enfant hors norme au sens large (Dys, TDA/H, haut potentiel, autisme, handicap…).
Le paradoxe et le constat restent les suivants : l’information et les directives abondent sur tous ces sujets, par le biais de sites d’information comme le nôtre, d’associations, de textes de loi et directives, de préconisations médicales…, or, au final, les parents se retrouvent encore trop souvent extrêmement seuls.
Cette solitude commence par un constat, une sensation qu’éprouve la famille au contact de son enfant, un sentiment que quelque chose chez lui est différent avec un fort besoin d’en parler et de trouver une explication. Là commence le parcours du combattant afin de trouver une oreille attentive, le professionnel compétent qui saura faire une évaluation objective de l’atypie rencontrée dans un délai raisonnable :
J’ai dû me débrouiller seule pour comprendre ce qu’avait mon enfant et je me suis formée pour être au plus près de ces besoins, grâce à mes recherches personnelles et à internet.
Le parent est le premier “partenaire éducatif” de l’enfant. Il est celui qui l’accompagne, l’écoute, le comprend, cherche son bonheur et son épanouissement. Lorsque quelque chose semble ne pas tourner rond, il le sent au plus profond de lui-même. Cette sensation doit être prise en compte et entendue, par tous les éducateurs qui encadrent les enfants, afin de pouvoir élaborer ensemble un projet constructif pour l’enfant.
Pour que les droits soient respectés, il faut avant tout les connaître. Il est compliqué de trouver des interlocuteurs professionnels à même d’expliquer clairement les différentes démarches possibles à faire pour l’enfant. Souvent les informations restent parcellaires. Ce sont les associations et groupes d’entraide qui font ce travail pour le moment.
Or, il arrive fréquemment, même en possession d’un bilan, que les adaptations pédagogiques et sociales liées ne soient pas réalisées, soit par méconnaissance du sujet, par manque de temps, de disponibilité, d’écoute ou encore par refus d’entendre ou déni (voir notre article sur le déni de précocité) . Les parents se retrouvent ainsi seuls face à leur problématique, obligés de faire avec malgré tout dans l’intérêt de l’enfant, tentant d’expliquer tant bien que mal qui est cet enfant différent et ce qui lui conviendrait mieux.
Les parents, souvent fatigués par cette atypie qui prend beaucoup de place dans la vie de famille, ont besoin de trouver auprès de professionnels et pas seulement auprès de pairs, une écoute bienveillante et dénuée de tout jugement.
La réalité aujourd’hui est que, malgré toutes les informations disponibles et les directives données, aucune obligation de respect de ces directives n’est imposée. Prenons l’exemple qui nous concerne en premier lieu, celui du haut potentiel : la mise en oeuvre des adaptations pédagogiques d’approfondissement, d’enrichissement, de mise en place de plans personnalisés (mentionnées au niveau des inspections académiques) relève toujours du bon vouloir et de l’ouverture de l’enseignant et de l’équipe pédagogique concernée. Cela est à l’origine de beaucoup de tracas pour les parents qui sont obligés de peser leurs mots, d’y aller avec des pincettes voire de façon détournée, pour simplement annoncer une spécificité qui a besoin d’être accompagnée lorsque l’ennui ou d’autres troubles inhérents se manifestent.
Il arrive que, las de se battre pour être écoutés, fatigués de devoir accompagner seuls leur enfant atypique et gérer toutes les frustrations et difficultés liés à la non prise en compte initiale de leurs besoins, obligés de compenser, reprendre et adapter le travail le soir après l’école, les parents finissent par ne plus croire en la capacité des instances éducatives à accompagner ces enfants. On n’imagine pas les efforts mis en place pour soutenir malgré tout ces enfants, les doutes et les questionnements auxquels les parents sont confrontés.
« Un enfant atypique, c’est le parcours du combattant, chaque année tout est à reconstruire avec les enseignants, certains sont supers et c’est génial, l’enfant progresse et l’année suivante c’est la catastrophe. Aucune année ne ressemble à une autre. C’est éreintant »
Cette dernière phrase est tout à fait vraie. Pour citer notre exemple, nous avons expliqué les choses années après année, personnellement à chaque enseignant successif, et cela semblait plus ou moins compris à tel point qu’on nous a demandé à l’inscription du troisième s’il était comme ses aînés, bien connus dans leur établissement. Et finalement, après diverses obstructions et dénis, preuves en mains pour le troisième, nous avons fini par renoncer à la scolarité classique et avons opté pour la scolarisation à domicile !
Tout ceci est bien dommage car aucun parent à mon sens ne se prévaut d’avoir un enfant atypique ; le seul objectif des parents concernés est que leur enfant puisse grandir et apprendre comme les autres, à son rythme et en fonction de ses possibilités. Un dialogue bienveillant, constructif et positif, associé à une confiance mutuelle, est nécessaire pour l’épanouissement et la réussite de tous les enfants.
Ainsi, être à l’écoute de ces parents et respecter la spécificité de leur enfant, offrir des possibilités de prise en charge, c’est permettre à tous les acteurs qu’ils soient professionnels, parents ou enfant concerné d’être gagnants. Cela se confirme avec de plus en plus de professeurs qui s’impliquent avec leurs élèves et en tirent beaucoup de satisfactions, parce que les enfants atypiques invitent à repenser la pédagogie et participent à son amélioration.
D’où la nécessaire collaboration de tous que nous souhaitons favoriser à force d’information ! Tous ensemble pour nos enfants atypiques, parents, enseignants, personnels éducatifs, médecins et spécialistes, chacun a son message et son analyse à faire passer auprès des autres.
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Je suis tout à fait d’accord. Beaucoup de mal avec mon 3ème à l’école. Il fait tout pour ne pas y aller, me demande régulièrement de lui faire école à la maison car il se sent mal en classe. Il est dysgraphique suivi par un ergotherapeute depuis 6 mois et j’avoue que le système éducatif me déçois beaucoup. Mon fils est précoce et en même temps garde une tétine à la maison à 10 ans pour calmer ses angoisses et frustrations. suivi par une psychologue du cmp mais toujours plein de colère très violentes.
Bonjour,
Je lis votre commentaire et je retrouve un peu mon fils de 7 ans dans votre description. Mon garçon est en CE2 et bénéficie depuis peu d’un PAI (Plan d’Accueil Individualisé), qui habituellement s’applique aux enfants qui souffrent d’une maladie chronique, mais le médecin scolaire a dit que c’était la meilleure chose à faire pour lui, puisque par ailleurs, il n’a pas de problèmes dans les apprentissages eux-mêmes. Il est “juste” THPI, dyssynchronique, avec un trouble du développement neurosensoriel (un truc que personne ne connaît, mais que le médecin scolaire connaissait pour une fois !). Du fait de la très forte angoisse générée par l’école, son PAI lui permet d’aller à l’école quand il le peut. En gros, cela veut dire les matins, mais souvent pas l’après-midi (je suis travailleur indépendant, ce qui me permet de le garder à la maison si besoin), surtout en cette saison où il est tétanisé par le froid, et donc où tous ses sens sont encore plus sur-développés. Comme on ne peut généralement pas prévoir comment il sera d’un jour à l’autre, c’est écrit noir sur blanc sur le PAI : “on ne peut pas anticiper les moments où M… sera à l’école”. Depuis que cette possibilité lui est offerte, il s’est apaisé, et fait moins de crises.
C’est peut-être une piste possible pour votre garçon ?
Bon courage à vous !
Bonjour Je viens de lire votre article, très intéressant par ailleurs, comme chaque article sur votre site. Cependant, j’ajouterais un bémol, il y a obligation pour l’équipe pédagogique de prendre en compte les spécificités de chaque élève et plus précisément le haut potentiel ( c’est ce qui me concerne également), voici la source du doc : Educscol, texte officiel de l’éducation matinale, je n’ai plus la date en tête.
Bonne journée
Bonjour,
Je suis d’accord avec vous, les textes existent bel et bien mais concrètement, dans les faits, rien ne contraint les enseignants à les appliquer et nombre de parents se retrouvent refoulés avec leurs demandes.
Bonjour,
Je confirme ! Mon fils de 11 ans est HP et en même temps TDAH, dysgraphique et dysorthographique, ce qui est extrêmement compliqué à faire admettre aux enseignants. Pour eux, un enfant HP doit être excellent partout…sauf qu’avec un TDAH, il a besoin de beaucoup, beaucoup d’aménagements scolaires et d’investissements de la part des profs. Bien qu’un PAP ait été mis en place depuis son entrée en 6ème (il est en 4ème actuellement), très peu de ses profs s’en préoccupent. On m’a fait comprendre que c’était chronophage et non rémunéré en plus, donc non envisageable…
Bonjour mon fils de 17 ans est en seconde et a été diagnostiqué HP en décembre à ma demande, parcours excellent depuis, et aujourd’hui déscolarisation et les enseignants de ferment complètement. Mon fils va de plus en plus mal, moi j’ai perdu le sommeil. Il voulait passer une classe et être en 1ere refusé par l’établissement avec 15 de moyenne. Maintenant ses notes sont en chute libre et on me parle que de sa présence en classe inexistante et d’un manque maturité !! Alors qu’il a 20 ans dans sa tête.
Je ne sais plus où m’adresser et je peine de voir mon fils si brillant sombré dans la dépression.
Bonjour,
Personnellement, même si je salue votre travail, certainement utile pour de nombreuses familles, je ne me sens pas non plus concernée par cet article (comme de nombreux sur le sujet). En effet, les difficultés rencontrées ne concernent pas l’école. Mes deux enfants HP trouvent un épanouissement dans les apprentissages et ne subissent pas de désagrément dans le système scolaire classique.
Les problèmes sont plus d’ordre relationnel et émotionnel, c’est à dire que c’est au sein de la famille que c’est compliqué. Nous peinons à trouver un suivi satisfaisant et actuellement, après 4.5 ans d'”errance psy” si on peut dire, on n’est pas sûr que les professionnels consultés apportent une vraie aide.
En réalité, au vu des évidences scientifiques sur le bien être et la réussite des personnes HP, supérieurs à la moyenne malgré ce qu’on lit bien souvent, nous ne sommes pas sûr que la surdouance soit la cause première de ces difficultés …
Comme vous le dites on “sent” que cela ne va pas. Mais est-ce qu’il n’y aurait pas un biais d’interprétation de la part de parents “trop” attentifs ? On oscille au milieu de toutes ces contradictions et ce n’est pas simple. Je trouve qu’il manque énormément de ressources sur les HP qui ont d’autres soucis que scolaires.
Merci de m’avoir lue.
Bonjour Gaelle,
Je vous remercie de nous faire part de vos remarques. Effectivement il y a peut être une prédominance de l’aspect scolaire car c’est l’une des problématiques qui est souvent l’événement déclencheur du phénomène de détection et de reconnaissance.
Au delà de cela, en effet, il y a aussi le problème de l’épanouissement à l’extérieur, qui à mon sens, pour les enfants et les adolescents, subit un peu les mêmes freins qu’à l’école, c’est à dire que toute l’organisation de la société des enfants tourne autour de leur âge et non de leurs capacités et centres d’intérêts. Il est difficile à 8 ans de suivre un cours de dessin par exemple qui ne soit pas pour les “bébés”… Personnellement nous essayons au maximum de nourrir leurs diverses soifs d’apprendre en leur fournissant, autant que possible, des supports de qualité et techniques, soit en privilégiant le but à atteindre et non l’âge préconisé. Ainsi, je parle du dessin car ils aiment bien, ils ont très tôt eu une palette graphique, tablette lumineuse pour reproduire de beaux dessins… Leur avance est présente à tous les niveaux et la difficulté, même pour les parents, est de s’abstaire de la norme pour saisir et satisfaire autant que possible leurs besoins.
Sont-ce ces aspects là que vous vouliez évoquer ?